सिकलसेल रोगी का ब्यथा र आँसु सहितका कथा।

दाङ २८ भदौ २०७९, दाङ दंगीशरण गाउँपालिका वडा नं.६ वागरका प्रदिप चौधरीले सिक्कलसेल एनिमियाको उपचारकालागि मात्रै १७ लाख सक्नु भयो । २१ बर्षीय चौधरी विगत ८/९ बर्षदेखि सिक्कलसेल पीडित हुनुहुन्थ्यो । तर, राज्यले औषधी सहज रुपमा उपलब्ध गराउन नसक्नदा उहाँलाई निकै समस्या हुने गरेको छ ।“एकत सिक्कलसेलको उपचार गर्दा लाखौ खर्च गरेको पीडा छ”,उहाँले भन्नु भयो“अर्कोतर्फ सहजै औषधी पाइदैन् ।”

सिक्कलसेल लागेका उहाँलाई कहिल्यै खुट्टा दुख्ने, कहिल्यै हात, छाति, पेट दुख्ने समस्या हुन्छ, भने कहिल्यै सहास फेर्न गाह्रो हुन्छ । लाखौं खर्च भइसकेकाले अब कसरी उपचार गर्ने भन्ने उहाँलाई सताउने गरेको छ । उहाँमा महिनामा २/३ पटक विरामी हुने गर्नुहुन्छ । उहाँका घर परिवारलाई पनि कसरी खर्च ब्यबस्थापन गर्ने भन्ने चिन्ता छ ।“घरमा भएको जति सबै पैसा सकियो”,प्रदिपकी आमा सुन्द्रीले भन्नुभयो“ अहिले प्रदिपका वुवा पैसा कमाउन भनेर काठमाडौं जानु भएको छ, त्यतै पलम्बरको काम गर्नुहुन्छ ।”

त्यस्तै दंगीशरण गाउँपालिका वडा नं. ४ निवासी पबित्रा चौधरीलाई पनि सिक्कलसेल छन् । उहाँलाई सिक्कलसेल भएको २/३ बर्ष भयो । जब उहाँमा सिक्कलसेल देखियो, त्यसपछि नियमित औषधी खाइरहनु पर्छ । औषधी खाँदा–खाँदा पैसा सकिएको उहाँले बताउनुभयो ।“पटक–पटक विरामी भइरहन्छु, नियमित औषधी खाइरहनु पर्छ”,उहाँले भन्नुभयो“राज्यले औषधीमा सहुलियत गरिदिए, धेरै सहज हुन्थ्यो ।”

उहाँमा पेट दुख्ने, वाकवाकी लाग्ने हुन्छ । उहाँको २ बर्षीय छोरामा पनि सिक्कलसेल एनिमिया देखिएको छ । छोरालाई पनि पटक–पटक ज्वरो आउने हुन्छ । त्यस्तै तुलसीपुर ६ बनकट्टी निवासी प्रदिप चौधरीले पनि सिक्कलसेल एनिमियाकै उपचारकालागि २७ लाख खर्च गरिसक्नु भएको छ । “मेरो २७ लाख रुपैँया उपचारमै खर्च भएको छ”,उहाँले भन्नुभयो“अब कसरी उपचार गर्ने भन्ने न्तिा थपिएको छ ।

यी त केही उदाहरणहरु मात्रै हुन् । थारु स्वास्थ्यकर्मी संघका केन्द्रीय अध्यक्ष जीवराज चौधरीका अनुसार दाङमा मात्रै करिब २४ हजार यस्ता रोगी भएको बताएका छन् ।“अहिलेसम्म यसको खास तथ्यांक त कसैले राखेको छैन्, तर, थारुहरुको जम्मा जनसंख्याको १२ प्रतिशतमा यस्तो रोग देखा परेको भनि सरकारले स्वीकारेको छ”,उहाँले भन्नुभयो“दाङमा जनगणना २०७८ अनुसार करिब दुइलाख जनसंख्या छ, त्यसका आधारमा अहिलेपनि २४÷२५ हजार सिकलसेलका विरामी छन् ।”

अहिले धेरैजनाको त संक्रीनिङ नै हुन सकेको छैन् । त्यसले गर्दापनि खास यस्ता रोगीहरुको पहिचान हुन सकेको छैन । राप्ती प्रादेशिक अस्पताल तुलसीपुरम स्क्रीनिङका लागि मेसिन रहेपनि उल्लेख्य मात्रामा मानिशहरु आउने गरेका छैनन् । अहिले राप्ती स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठानबाट ११८ जनाले औषधी खाइरहेका छन्, भने थारु स्वास्थ्यकर्मी संघले १९ जनालाई दिइरहेको छ ।

यसको उपचार पनि सम्भव छैन । संघका अध्यक्ष चौधरीका अनुसार लक्षण अनुसार उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ । निको नहुँने तर, उपचार गरिरहनु पर्ने अबस्था रहेको छ । बोनम्यारो प्रत्यारोपन गरे, उपचार सम्भव हुने भएपनि त्यो निकै खर्चिलो रहेको उहाँको भनाई छ । बोनम्यारो प्रत्यारोपनकालागि २०/२५ लाख खर्च लाग्छ । राज्यले औषधीकालागि पनि सहज बनाउनु पर्छ ।“यदि भेरी अस्पतालमा सिक्कलसेल एनिमियाको पुष्टि भएमा, भेरिबाटै औषधी लैजानु पर्ने अबस्था छ, यसले निकै समस्या पारेको छ, लकडाउनको समयमा ७ सयको औषधी ल्याउन ७ हजार खर्च गर्नुपर्ने अबस्था भयो”,उहाँले भन्नुभयो“त्यसैले पहिचान जहाँ भएपनि पायक पर्ने स्थानबाट औषधी लैजान मिल्ने ब्यबस्था गरिदिनु पर्छ ।”

अस्पतालले सिक्कलसेल एनिमिया भएको भनी प्रमाणित गरेको कार्डसहित स्वास्थ्य कार्यालयमा आएमा कार्यालयले एक लाख रुपैयाँ बराबरको निःशूल्क उपचारका लागि सिफारिस गर्ने गरिएको छ । थारू समुदायमा लाग्ने यो रोगबाट धेरै जना पीडित भएको हुन सक्ने भए पनि सबैको स्वास्थ्य परीक्षण गर्ने व्यवस्था नहुँदा रोगीहरूको एकिन हुन नसकेको उहाँको भनाई छ ।

यसकालागि स्थानीय सरकार तथा प्रदेश सरकारले पनि त्यति चासो देखाएको छैन । थारु समुदायमा यो रोग भयाबह भएपनि सीमित बजेटले गर्दा प्रभाबकारी काम हुन सकेको छैन ।“हामीले विगतमा पनि सिक्कलसेलका लागि बजेट छुट्याएका थियौं, यो पटक पनि छुट्याएका छौं”, दंगीशरण गाउँपालिकाका प्रमुख प्रशासकीय अधिकृत अमर वलीले भन्नुभयो ।

के हो सिक्कलसेल एनिमिया ?
सिक्कलसेल एनिमिया एक किसिमको रगतसम्बन्धी वंशाणुगत रोग हो । मानिशको रगतको कोषिकामा क्रोमोजोम हुन्छ र त्यसमा जिन हुन्छ । जिन धेरै प्रकारका हुन्छन् । तिनमा खराबी आएमा सिक्कलसेल एनिमिया हुन्छ। यो रोग आमाबाबु दुवैमा भए सन्तानमा पनि संक्रमित हुने धेरै संभावना रहन्छ तर आमा वा बाबु कुनै एक जनामा मात्र छ भने सन्तानमा देखिने संभावना न्यून हुन्छ । सिकलसेल एनिमिया रगतको रातो रक्तकोषभित्र रहने र हेमोग्लोबिनलाई असर पार्ने वंशाणुगत रोग हो । रातो रक्तकोषको आकार परिवर्तन भई सिकल अथवा हँसियाको रूप लिने हुनाले यसलाई सिकलसेल एनिमिया भनिन्छ।

सिक्कलसेल भएपछि रगतको कोषिकाले हँसियाको आकार लिन्छ र त्यसले बिभिन्न समस्या निम्त्याउने गर्छ । त्यसलाई नेपालीमा कालो जन्डिस भन्ने गरिएको छ। यसले गर्दा कलेजो बढ्नुका साथै इन्फेक्सन हुन्छ र मुख्यतः रगतको कमी हुन्छ। हँसिया आकारको रातो रक्तकोष धेरै कडा एवं एकआपसमा टाँसिने हुन्छ। त्यस्ता बिरामीको रगतमा अक्सिजनको कमी भई भित्री अंगमा नोक्सानी हुनुका साथै मस्तिष्कघात हुन सक्छ।

यसको दुखाइ एकदमै कडा हुन्छ। स्वस्थ व्यक्तिमा रक्तकोष गोलो आकारको हुन्छ भने सिक्कलसेल एनिमिया भएको व्यक्तिको हँसिया आकारको हुन्छ। सामान्यतया सेलको आयु १२० दिनको हुन्छ तर सिकल भएको हँसिया आकारको सेलको आयु २१–२२ दिनको हुन्छ। त्यस कारण शरीरमा अक्सिजन र पोषण नपुग्दा मांसपेसी र जोर्नीमा धेरै पीडा हुन्छ। कतिपय बिरामीको रोग पहिचान गर्न नपाउँदै मृत्यु हुन्छ।

सिक्कलसेलमा व्यक्तिपिच्छे फरक–फरक लक्षणहरू देखिन्छन्। हाल नेपालमा थारू समुदायमा मात्रै देखिएको भनिए पनि विस्तारै सबै जातमा यो रोग देखिन थालेको छ,तर धेरै संख्यामा थारूहरूमा देखिएको छ। यो रोग थारू समुदायमा मात्रै हुन्छ भन्नु गलत भएको विशेषज्ञ बताउँछन् । थारूमध्ये पनि पश्चिमी क्षेत्रका थारूमा एकदमै भयानक रूपमा रहेको छ यो रोग। पश्चिमी थारूहरू पढेलेखेका छैनन्, जागरुक छैनन्, त्यसैले राजधानीमा आइपुग्न उनीहरूलाई धेरै समय लाग्छ। उनीहरूलाई यस रोगका बारेमा खासै थाहा छैन।

बाँके, बर्दिया, कैलाली आदि पश्चिम तराईका जिल्लामा यो रोग बढि देखिएको छ। हाल भेरी अस्पताल नेपालगञ्ज र सेती अस्पताल धनगढीमा उपचार हुन्छ। थारू समुदायमा ‘गुरुवा’ परम्परा छ। गुरुवा थारू समुदायकै झारफुक गर्ने व्यक्ति हुन्। केही भयो कि गुरुवाकहाँ जाने चलनले गर्दा उनीहरू उपचारका लागि बाहिर जाँदैनन् । गुरुवाको आदेश पालना गर्नु उनीहरू आफ्नो कर्तव्य ठान्छन् । यसका साथै गरिबीका कारण बाहिर गएर उपचार गराउन पनि उनीहरूलाई गाह्रो छ।

उक्त रोगको पूर्ण उपचारका लागि सबै थारू समुदायको रगत परीक्षण गरी लक्ष्यअनुसार उपचार गर्न सकिने थारु स्वास्थ्यकर्मी संघका अध्यक्ष जीवराज चौधरीले बताउनुभयो । साथै यो रोग न्यूनीकरणका लागि जनचेतना जगाउन आवश्यक रहेको उनको भनाइ छ। आमाबाबुबाट बच्चामा सर्ने भएकाले सिक्कलसेल भएका बिरामीले विवाह नगर्ने र यदि गरे पनि बच्चा नजन्माउने उहाँले बताए।

त्यस्तै, सिक्कलसेल एनिमियाको वाहक भएकाले अर्को वाहक भएकासँग विवाह नगर्नसमेत उहाँले सुझाव दिनुभयो । दुवै वाहक भएमा बच्चामा सर्न सक्ने उहाँको भनाइ छ। तर वाहक भएकाले सामान्य व्यक्तिसँग विवाह गर्दा बच्चामा नसर्ने उहाँले भनाई छ । साभारः अग्रिम साप्ताहिक